Witam

 

Niniejszą stronę pragnę zadedykować wszystkim chorym na chorobę Devica oraz im bliskim.

Poraz pierwszy pomyślałam o konieczności stworzenia tej strony, gdy po usłyszeniu diagnozy nie mogłam znaleźć zbyt wielu informacji na temat tej choroby. Żałowałam, że chorzy na Devica nie mają „miejsca”, w którym mogliby odnaleźć interesujące informacje i podzielić się swoimi doświadczeniami. Dlatego też pomyślałam o możliwości dodawania komentarzy pod treściami zawartymi na stronie. Bardzo zachęcam do korzystania z nich.

Myślę również o tych, którzy są na początku drogi. Którzy wciąż mają szansę na postawienie prawidłowej diagnozy i podjęcie właściwego leczenia. Ja niestety szansy tej zostałam pozbawiona i obecnie jestem osobą niepełnosprawną ( często korzystam z laski ). Nie mogę przesądzać, że to właśnie przez niewłaściwe leczenie moja choroba tak się posunęła, niemniej jednak nie mogę tego wykluczyć. Tak, czy inaczej, mam duże doświadczenie. Przeszłam niewłaściwą diagnozę, leczenie Betaferonem, przeszłam chemioterapię, parę razy uczyłam się na nowo chodzić. Pragnę, by ta wiedza i doświadczenie, pomogły choć jednej osobie. By dostała ona szansę na właściwe leczenie.

Składam też podziękowania wszystkim tym, którzy żyją z osobami chorymi. Wiem, że to również dla Was jest trudna sytuacja. Że Wy też musieliście zreorganizować swoje życie, zmienić plany. Że spadły na Was nowe obowiązki. Myślę o moich i Waszych : współmałżonku, dziecku/dzieciach, rodzicach, teściach, rodzeństwie, przyjaciołach… Chylę przed Wami czoło.

Chcę również przekonać Was, że pomimo choroby, można spokojnie i szczęśliwie żyć. Tyle, że w to szczęście trzeba włożyć trochę pracy.

                                                                                                         Owocnej lektury !