Trudno jest dotrzeć do informacji dotyczących alternatywnych metod leczenia choroby Devica (mam na myśli zioła, suplementy witaminowe itp.) albo do jakiś konkretnych zaleceń odnośnie trybu życia
Niemniej jednak każdy chory powinien znać podstawowe zasady postępowania, które pomogą mu jak najdłużej utrzymać dobrą kondycję i fizyczną i psychiczną, a co za tym idzie – dobrą jakość życia. Oto one:
1. Unikanie wszelkich stanów zapalnych w organizmie
Każdy stan zapalny w naszym organizmie może doprowadzić do rzutu choroby. Dlatego też gro uwagi chorego i jego najbliższych winno być skupione na unikaniu wszelkich czynników ryzyka. Należy unikać jakichkolwiek infekcji. Warto przypomnieć o:
- unikaniu kontaktów z osobami chorymi, kaszlącymi, kichającymi
Ważne jest, by w okresie zachorowań na przeziębienie, czy grypę, unikać skupisk ludzi. W takich okresach można wzmacniać swój organizm suplementując TRAN, przyjmując Rutinoscorbin. Dietę można wówczas uzupełniać o dodatkowe dawki witaminy C (papryka, cytryna), czosnek będący naturalnym antybiotykiem, cebulę…
- regularnym myciu rąk wodą i mydłem, unikaniu dotykania oczu, nosa, ust i twarzy
Chodzi oczywiście o nierozprzestrzenianie bakterii wokół śluzówek, co prowadzi do zainfekowania.
- natychmiastowej konsultacji z lekarzem, gdy czujemy, że przeziębienie, czy gorączka nadchodzi
Żaden, choćby najlżejszy objaw nadchodzącego przeziębienia nie może być bagatelizowany. Ja, w takim wypadku przyjmuję Polopirynę ( jedną lub dwie tabletki rozpuszczone w niewielkiej ilości wody ). Chodzi o to, by zdusić ewentualne choróbsko już u jego zarania.
- właściwej higienie jamy ustnej, twarzy i całego ciała
„Oczywista oczywistość” zdawałoby się, ale warto przypomnieć, iż właściwa higiena jamy ustnej jest bardzo ważna, zwłaszcza przy długotrwałym przyjmowaniu sterydów, które bardzo obciążają nasze kości. Trzeba dbać o zęby również po to, by nie były źródłem infekcji.
Przy długotrwałym przyjmowaniu sterydów mogą pojawić się problemy z cerą. Dlatego też codziennie rano i wieczorem dokładnie czyść skórę twarzy (najlepiej mleczkiem i tonikiem), a następnie użyj kremu właściwego do twojego typu cery. Jeśli sterydy spowodują wysuszenie skóry, po każdym myciu użyj balsamu nawilżającego. Warto często stosować krem do rąk.
2. Unikanie stresów
Stres określany jest nie tylko jako jedna z przyczyn choroby, ale również jako jeden z czynników wpływających na pojawienie się rzutów. Ważne jest, by nauczyć się żyć w taki sposób, by stres nie miał destruktywnego wpływu na nasze myśli, ocenę, samopoczucie. Warto wypracować w sobie cierpliwość i pokorę, skupić się na tym, co pozostaje w naszym zasięgu, a nie na tym, czego już nie możemy.
Cudnie, jeśli mamy wspaniałych bliskich i jeśli umiemy docenić ich pomoc i bliskość.
Należy również wypracować w sobie pewną asertywność, by umieć wyraźnie powiedzieć „nie” wtedy, gdy wymaga się od nas lub oczekuje czegoś, czego nie jesteśmy w stanie zrobić (bo czujemy np. zmęczenie, znużenie). Czasem to „nie” trzeba powiedzieć samemu sobie.
Poza tym warto nauczyć się jasno artykułować swoje potrzeby. Nie można oczekiwać, że druga osoba domyśli się, czego od niej chcemy. Takie niespełnione oczekiwania mogą być źródłem obopólnej frustracji.
W zachowaniu równowagi pomaga modlitwa, hobby, odpoczynek.
3. Unikanie przemęczenia
Przemęczenie, podobnie, jak stan zapalny i stres, jest jednym z czynników mogących wywołać rzut choroby. Nie chodzi tu o chroniczne zmęczenie, jakie może towarzyszyć chorobie (jako jeden z jej objawów), ale o przemęczenie organizmu.
Przemęczenie może być skutkiem np. pracy ponad siły chorego (chodzi o pracę zarówno tę zawodową, jak i wykonywanie jakichkolwiek czynności w domu, w ogrodzie itp.), zbyt długotrwałej pracy, zbyt intensywnej.
Chory musi pamiętać o odpoczynku.
Warto tak organizować sobie czas, by po każdej pracy poleżeć i odpocząć. Gdy czujemy, że ogarnia nas zmęczenie większe niż zazwyczaj, należy wydłużyć okres odpoczynku proporcjonalnie do zmęczenia.
Gdy wybieramy się na przechadzkę, to zawczasu należy dokładnie zaplanować miejsca, w których będziemy mogli na chwilę spocząć.
Starajmy się nie robić „pustych przebiegów” – planujmy logistycznie.
To samo dotyczy również ćwiczeń fizycznych, które mogą być wykonywane do pierwszego zmęczenia mięśnia, a dokładniej do chwili tuż przed pierwszym zmęczeniem mięśnia. Powtarzamy ruch do tego momentu, gdy poczujemy, że absorbowany mięsień za chwilę się zmęczy. Wówczas przestajemy ćwiczyć i odpoczywamy. Po odpoczynku dopiero możemy kontynuować wykonywanie ćwiczenia.
Dobrzy rehabilitanci i fizjoterapeuci wiedzą, że osoby chore na stwardnienie rozsiane ( piszę o SM, bo wiedza o tej chorobie jest już powszechna wśród wspomnianej grupy zawodowej, a technika ćwiczeń przy SM i przy Devicu jest taka sama – czyli do pierwszego zmęczenia mięśnia ) ćwiczą zawsze w swoim rytmie, choćby ćwiczyli w grupie innych pacjentów. Także zawsze zachowujemy własny rytm ćwiczeń, odpoczywamy, robimy tyle powtórzeń, ile możemy. Jest to bardzo ważne, ponieważ niezachowanie tych zasad może spowodować, że chory z turnusu rehabilitacyjnego trafi na oddział neurologiczny z objawami rzutu.
4. Zachowanie szczególnej uwagi w okresach przesilenia pogodowego
W okresach przesileń, zwłaszcza przesilenia wiosennego, oddziały neurologii zapełniają się pacjentami z objawami rzutu chorób autoagresywnych.
W tych okresach pacjenci z chorobą Devica winni stosować się do ogólnych zaleceń lekarzy : zdrowe odżywianie (witaminy, minerały), podwójne dawki odpoczynku (w tym ośmiogodzinny sen), umiarkowane ćwiczenia fizyczne, unikanie stresów, unikanie infekcji.
5. Unikanie przegrzania organizmu
Przegrzanie organizmu samo w sobie raczej nie doprowadzi do rzutu choroby, ale jest czynnikiem, który powoduje nasilenie objawów. Pacjenci z chorobą Devica, podobnie zresztą jak pacjenci z SM, nie mogą brać gorących kąpieli, czy pryszniców. Trzeba polubić lekko ciepłą, czy nawet chłodną wodę, która nota bene jest zdrowsza dla skóry.
Obecnie w Polsce lata bywają bardzo upalne. Są to okresy ciężkiej próby dla chorych na przewlekłe choroby. Nasilają się objawy, pacjenci źle to znoszą.
Nie można przegrzewać ciała leżąc zbyt długo na słońcu. Kąpiele słoneczne można (a nawet trzeba z uwagi na witaminę D) fundować sobie w porach mniejszej aktywności słońca – do 11 rano, czy po 16 po południu. Pomiędzy tymi godzinami lepiej jest odpoczywać w cieniu. W taki najgorszy upał można brać zimne prysznice, chłodzić się kostkami lodu, przykładać zimny ręcznik. Wszystko z zachowaniem oczywiście zdrowego rozsądku, by z kolei nie doprowadzić do przeziębienia.
6. Badania profilaktyczne
Z zaleceń, do jakich można dotrzeć za pośrednictwem Internetu, dowiadujemy się o tym, że ważne jest wykonywanie regularnych badań profilaktycznych (zwłaszcza przy terapii immunosupresyjnej): mammografii, cytologii, badań dermatologicznych i dentystycznych.