Rady dla nowozdiagnozowanych

 

* stosuj się do zaleceń lekarza, ale „patrz mu na ręce” ( jeśli przepisuje ci sterydy, powinien pamiętać obowiązkowo o potasie i osłonie na żołądek ),

 

* by móc w jakikolwiek sposób kontrolować sytuację, należy trochę zorientować się w pewnych procedurach ( musisz wiedzieć, jak postąpić, gdy twój stan się pogorszy, wpisz w swoją komórkę numer do informacji medycznej. Dzwoń tam, by dowiedzieć się który szpital z oddziałem neurologicznym ma dyżur. Ewentualnie bądź w takich kontaktach ze swoim neurologiem, by móc zgłosić się do niego na oddział niezależnie od tego, czy szpital ma ostry dyżur. Miej wiedzę o swoich prawach do rehabilitacji w ramach NFZ, itd. ),

 

* nie pal i staraj się nie przebywać w pobliżu osób palących,

 

* nie pij alkoholu ( przy sterydach należy całkowicie z niego zrezygnować, podobnie podczas chemioterapii ),

 

* o innych używkach też zapomnij,

 

* ćwicz regularnie, umiarkowanie ( stosuj się do zaleceń z działu Rehabilitacja ),

 

* zdrowo się odżywiaj, prowadź higieniczny tryb życia, dbaj o odporność,

 

* żyj normalnie, to znaczy – od ciebie i twojego partnera zależy decyzja o związku, o dzieciach. Nie można bać się życia. Jeśli dobrze się czujesz – realizuj te wszystkie marzenia, które są w twoim zasięgu,

 

* nie lekceważ choroby w sytuacjach, gdy podejmujesz ważne długofalowe decyzje – np. kupujesz mieszkanie ( wybierz parter ), wybierasz zawód ( wybierz taki, który będziesz mógł/mogła wykonywać nawet przy gorszej kondycji fizycznej – np. prawnik, psycholog, ekonomista, programista…).

 

 

Post scriptum : Od chwili powstania tej strony do dnia dzisiejszego poznałam wiele osób zmagających się z chorobą Devica. I to zarówno takich, które chorują od wielu lat, jak i takich, które otrzymały diagnozę stosunkowo niedawno. Z rozmów z nimi wynika, że wiedza lekarzy o chorobie, objawach, możliwościach diagnozy i różnicowania jest o wiele większa, niż jeszcze kilka lat temu.

Obecnie dobrym standardem jest wykluczanie Devica w przypadku diagnostyki w kierunku stwardnienia rozsianego. Chorzy mają to szczęście, że mają szansę podjąć właściwe leczenie już na początku swojej drogi. Kwestię leczenia pozostawiam lekarzom. Myślę natomiast, że nie każdy lekarz da choremu wskazówki, w jaki sposób postępować, by efekty leczenia były jak najlepsze. By, poprzez zmianę pewnych nawyków, wypracowanie nowych, dać sobie szansę na jak najlepsze życie.

Stąd rady dla nowozdiagnozowanych i przelanie całego kilkunastoletniego doświadczenia w chorobie na „karty” niniejszej strony.

 

2 komentarze

  • Michal 2014/11/21   Reply

    Witam, jeśli można to kilka sugestii uzupełniających do powyższych rad:
    1. odnośnie ciąży – leki stosowane w zespole Devica mają swoje przeciwwskazania, a nadto są przypisane do poszczególnych pięciu kategorii zagrożenia dla płodu. Po korespondencji z prof. Weinshenkerem z Mayo otrzymaliśmy artykuł w którym również i tę kwestię poruszono, a nad którego opracowaniem pracujemy i zamieścimy na naszej grupie wsparcia na FB.
    2. należy unikać przegrzewania się i przeziębiania się oraz osób przeziębionych i chorych, zwłaszcza na choroby zakaźne (uwaga na bakterie i wirusy).
    3. warto zdrowo żyć to fakt, tzn. nie palić, bo to ogólnie złe, natomiast niewielkie, podkreślam – niewielkie, ilości alkoholu, jak i kawy, czekolady, które de facto jako używki są kwalifikowane, nie są zabronione. Dla zdrowotności. Z drugiej strony, z naszej obserwacji (30lat w chorobie+inni chorzy), zbyt zdrowy tryb życia może paradoksalnie doprowadzić do pogorszenia stanu zdrowia. Po prostu nie należy przesadzać w żadną stronę.
    4. dbanie o odporność, to dbanie o unikanie zagrożeń dla organizmu osłabionego lekami immunosupresyjnymi. Leczenie zespołu Devica polega bowiem na zbijaniu odporności aby limfocyty B nie były zbyt aktywne, bo mogą wywołać rzut choroby. Tu zatem również umiar zasadny jest.
    Kończąc, pozdrawiamy serdecznie z naszej społeczności devicowej 😉
    BTW. Naszej stronce devicowej również roczek minął a grupa się rozrasta i w Polsce i za granicą 😉 Zapraszamy zatem na naszą grupę.

    • Ela Polanowska 2014/11/27   Reply

      Michale, zgadzam się, że nie należy przesadzać w żadną stronę. Nawet ze zdrowym trybem życia.
      Ja również pozdrawiam całą społeczność devicową. Karolcia wie, że bardzo Wam kibicuję.

Leave a comment