O mnie

Niniejszą stronę dedykuję wszystkim chorym na chorobę Devica oraz im bliskim.

Poraz pierwszy pomyślałam o konieczności stworzenia tej strony, gdy po usłyszeniu diagnozy nie mogłam znaleźć zbyt wielu informacji na temat tej choroby. Żałowałam, że chorzy na Devica nie mają „miejsca”, w którym mogliby odnaleźć interesujące ich informacje i podzielić się swoimi doświadczeniami. Dlatego też pomyślałam o możliwości dodawania komentarzy pod treściami zawartymi na stronie. Bardzo zachęcam do korzystania z nich.

Myślę też również o tych, którzy są na początku drogi. Którzy wciąż mają szansę na postawienie prawidłowej diagnozy i podjęcie właściwego leczenia. Ja niestety szansy tej zostałam pozbawiona i obecnie nie jestem osobą w pełni sprawną. Nie mogę przesądzać, że to właśnie przez niewłaściwe leczenie moja choroba tak się posunęła, niemniej jednak nie mogę tego wykluczyć. Tak, czy inaczej, mam duże doświadczenie. Przeszłam niewłaściwą diagnozę, leczenie Betaferonem, przeszłam chemioterapię, parę razy uczyłam się na nowo chodzić. Pragnę, by ta wiedza i doświadczenie, pomogły choć jednej osobie. By dostała ona szansę na właściwe leczenie.

Składam też podziękowania wszystkim tym, którzy żyją z osobami chorymi. Wiem, że to również dla Was jest trudna sytuacja. Że Wy też musieliście zreorganizować swoje życie, zmienić plany. Że spadły na Was nowe obowiązki. Myślę o moich i Waszych : współmałżonku, dzieciach, rodzicach, teściach, rodzeństwie, przyjaciołach… Chylę przed Wami czoło.

Chcę również przekonać Was, że pomimo choroby, można spokojnie i szczęśliwie żyć. Tyle, że w to szczęście trzeba włożyć trochę pracy.

 Owocnej lektury !

A oto „Krótka historia mojej choroby…” napisana dla Orphanet

„Przedstawię pokrótce historię mojej choroby. Pokrótce, bo w sposób okrojony o towarzyszące objawom emocje, strach, przerażenie. Pokrótce, bo nie napiszę o graniu dzielnej osoby, o nauce cierpliwości i pokory, o modlitwie, jako najlepszym lekarstwie… Pokrótce, bo pewnie nie zdołam szczerze opowiedzieć o nieeleganckich objawach choroby, o odarciu z godności, o nieprzystosowaniu otoczenia chorego do jego potrzeb w miejscu, od którego w cywilizowanym świecie należy takiego dostosowania nie tyle oczekiwać, co wymagać.

Nota bene, czasem zastanawiam się nad tym, że gdyby nasze państwo zapewniało nam chorym dobre warunki pobytu w szpitalu, rehabilitacji, zaopatrzenia w sprzęt ortopedyczny, w środki higieniczne, właściwą opiekę pielęgniarską itd.. to wielu z nas, nie miałoby motywacji ( silnej, psychicznej woli ) do tego, by z rzutów wychodzić !? Gdyby wypłacane świadczenia rentowe były wyższe i pozwalały na godne życie, chorzy nie szukaliby zatrudnienia, albo szybciej przechodziliby na rentę? Nie wiem. Pewnie piszę tylko i wyłącznie o sobie.

O sobie –  pierwszy rzut miałam w 2001 roku : oczopląs i zaburzenia równowagi. Na oddziale neurologii, oprócz wielu innych badań  wykonano u mnie rezonans mózgu, który nie wykazał żadnych zmian. Bez rozpoznania choroby, po przyjęciu kuracji solumedrolem, zostałam wypisana do domu. Kolejny rzut miałam w roku 2004, po urodzeniu dziecka. Wówczas pojawiły się chyba wszystkie możliwe objawy : zaburzenia równowagi, osłabienie rąk i nóg, wymioty, czkawka… wszystkie badania musiałam robić prywatnie, w Warszawie, bo w mieście, w którym mieszkam nie było sprawnego rezonansu. Zrobiłam MRI mózgu – czysto, następnie neurolog kazał mi zrobić MRI odcinka piersiowego – czysto, odcinka lędźwiowego – czysto ( już któryś wysyłał mnie do psychiatry, gdy neuroortopeda z Raszyna zauważył na zdjęciu odcinka piersiowego, że jest zmiana w odcinku szyjnym, który fortunnie załapał się na zdjęciu ). MRI odcinka szyjnego wykazał zmiany. Ten rzut przeszedł mi samoistnie. Niestety za chwilę miałam zapalenie nerwów wzrokowych w obu oczach. Spędziłam miesiąc na oddziale okulistycznym.

Wciąż byłam bez diagnozy. Wysłano mnie do profesora Selmaja do Łodzi. Profesor od razu stwierdził, że choruję na Devica. Musiałam jednak szukać pomocy bliżej domu… Dostałam się na oddział neurologii w Warszawie., Tam w 2005 r. postawiono mi diagnozę : stwardnienie rozsiane. Na moje wspomnienie o Devicu, profesor z Warszawy stwierdził, że to po prostu postać SM ( a ponieważ wówczas faktycznie tak o devicu pisano, nie miałam podstaw, by nie zaufać lekarzowi, który chciał mnie leczyć ). A chciał leczyć, bo przez kolejne trzy lata otrzymywałam z tego szpitala Betaferon. Miewałam lekkie rzuty, które również leczyłam w tym szpitalu. Do końca 2008 roku czułam się świetnie. Ba, ja nawet nie miałam innych butów niż na wysokim obcasie ( chyba, że adidasy do ćwiczeń ). Na parkiecie byłam pierwsza do tańca !

Po zakończeniu kuracji Betaferonem, z początkiem 2009 roku złapał mnie bardzo ciężki rzut. Sparaliżowało mnie niemalże całkowicie. Miałam sprawną jedną rękę i widziałam tylko na jedno oko. Cztery miesiące leżałam na cewniku. EDSS = 8,5 ( skala edss jest od 1 do 10, gdzie 10 to zgon ). Modliłam się o cud dopóki nie zrozumiałam, że muszę powoli i cierpliwie dojść do sprawności. Do domu przychodziła rehabilitantka. Ćwiczyli ze mną moi bliscy, głównie tata i brat. Powolutku odzyskiwałam siły. Położyłam się też na oddział rehabilitacji, gdzie po kolejnych 6 tygodniach stanęłam na dwóch kulach. Już nie pamiętam, ile czasu mi zajęło, ale wreszcie odstawiłam i te kule.

Od tamtego ciężkiego rzutu moje ciało już nie powróciło do „normalności”. Miewałam częste rzuty, po kilka w ciągu roku. Przeszłam chemioterapię MITOKSANTRONEM ( dostałam 60 % dawki życiowej ). Parę razy musiałam na nowo uczyć się chodzić. Ale byłam bogatsza o doświadczenia, które zdobyłam wcześniej i już nie było tak trudno.

W zeszłym roku rzuty zaczęły mnie męczyć wpierw co dwa miesiące, a potem co miesiąc. Oznaczało to, że jak z jednego wychodziłam, to wpadałam w kolejny… Fatalna huśtawka emocjonalna i fizyczna. Wreszcie, w grudniu zeszłego roku, z kolejnym ciężkim rzutem trafiłam na oddział neurologii PSK w Białymstoku. Zrządzeniem losu trafiłam na Panią doktor, która szukała… wspomniałam jej o pierwszej diagnozie profesora Selmaja. Pani doktor zdobyła pozwolenie dyrektora szpitala i wysłano moją krew na badanie do Poznania. Wynik wyszedł pozytywny : obecne przeciwciała przeciwko akwaporynie 4.

Obecnie jestem na Encortonie. Czuję się znakomicie, ponieważ rzuty ustąpiły. Odpoczęłam psychicznie. Niemniej jednak bardzo na siebie uważam, ograniczyłam moją aktywność, aczkolwiek nadal wciąż i nieprzerwanie pracuję zawodowo.

W roku 2013 założyłam stronę internetową z informacjami o chorobie Devica, leczeniu, rehabilitacji, stylu życia. Dzielę się swoim doświadczeniem. Zauważyłam bowiem, że informacje dostępne na polskojęzycznych stronach demonizują tę chorobę i nie chciałabym, by były pierwszym źródłem wiedzy dla osób nowozdiagnozowanych. Z chorobą można żyć. Choć w godne, w miarę normalne, życie trzeba włożyć niemało wysiłku. Wiele spraw trzeba umieć sobie zorganizować, poukładać. Tak jak trzeba umieć poukładać się samym ze sobą i poukładać relacje z osobami nam najbliższymi.

Widzę również potrzebę konsolidacji środowiska chorych i wspólnej walki o nasze prawa do prawidłowej diagnozy, właściwego leczenia i rehabilitacji. Konsolidacji również w celu wymiany doświadczeń i wsparcia.

Na zakończenie chyba najważniejsza informacja – ja nie jestem przede wszystkim osobą chorą na devica. Jestem szczęśliwą żoną i matką. Jestem kobietą, strażniczką ogniska domowego, dobrym pracownikiem. Staram się być dobrym człowiekiem”.

                                                                                                         

8 komentarzy

  • kazik 2014/05/28   Reply

    cześć. też mam devica. czy możesz mi napisać coś więcej o stosowaniu encortonu??? bardzo dziękuję z góry. k.

    • Ela Polanowska 2014/06/08   Reply

      Kazimierzu, mam to szczęście, że na mnie encorton działa dobrze. Przez 1,5 roku przyjmowałam w małych dawkach i nie miałam rzutów. Po odstawieniu ( na polecenie lekarza ) rzut się pojawił. I znów wracam grzecznie do encortonu. Już tym razem na dłuższy czas i z dodatkiem azatiopryny. Poczytaj rady przy sterydoterapii, a dowiesz się, co robić, by uchronić się przed skutkami bocznymi typu skurcze, perforacja, nadwaga itd. Zdrowa dieta pozwoli uchronić narządy wewnętrzne, zwłaszcza wątrobę.
      Moje dosświadczenia powodują, że nie boję się takiego leczenia, wręcz przeciwnie. Chętnie znów odetchnę od pogorszenia. Pozdrawiam Ela

  • Agnieszka 2015/09/16   Reply

    Dzień dobry. Nie wiem czy mam devica jeden lekarz mówi że nie inny że tak.N nadmienię że przeciwciał przeciwko akwaporynie 4 nie mam badania robiłam 2 razy w 2014 i w tym roku. Ale czytając objawy bardzo się boję. Nie wiem co mam dalej robić. Mąż mówi żebym nie szukała.

    • Ela Polanowska 2015/09/25   Reply

      Agnieszko, pewnie mąż ma rację – nie szukaj u siebie devica. Niemniej, jeśli robiłaś badania w Polsce, a chciałabyś mieć potwierdzenie z Oxfordu, możesz zgłosić się do prof. Selmaja w Łodzi. Ja podczas wizyty u niego oddałam krew, która kurierem została wysłana do Oxfordu. Płacisz jedynie za kuriera ( plus opłata za wizytę ). Wynik miałam po ok. 3 tygodniach.
      Ale jak rozumiem, masz objawy neurologiczne, które Cię niepokoją. Moim zdaniem, trzeba szukać przyczyny. Bo znając przyczynę, łatwiej leczyć skutek.
      W razie pytań, pisz.
      Zdrowia życzę, Ela

  • karina 2015/10/21   Reply

    Witam. Gdzie robiłaś badania na obecność przeciwciał akwaporyny?

    • Ela Polanowska 2015/10/27   Reply

      Karino, te badana robiłam dwukrotnie – pierwszy raz ze szpitala w Białymstoku wysłano je do Poznania. Za drugim razem z gabinetu prof. Selmaja w Łodzi wysłane zostały do Oxfordu. Pozdrawiam

  • Dominika 2016/07/30   Reply

    Dzień dobry. Czy przy chorobie devica zachodzą też zmiany w mózgu?

    • Ela Polanowska 2016/08/09   Reply

      Dominiko, w Devicu zmiany obejmują rdzeń kręgowy i nerwy wzrokowe. Gdzieś/kiedyś czytałam, że w rzadkich przypadkach mogą pojawić się zmiany w mózgu ( ale to podobnie do stwardnienia rozsianego, gdzie zmiany też mogą obejmować rdzeń i nerwy wzrokowe ).

Leave a comment